(这条文章已经被阅读了 108 次) 时间：2001-11-01 14:09:26 来源：爱我就扁我 (晓俣) 原创-非IT
一个想上北大的孩子和他的母亲
文／荷风
庞松薇是浙江温州人，她的儿子张思如十八岁了，如果正常，今年应当考大学。他最想上的大学，是北京大学。他对母亲说：“妈，你信吗，如果我能正常上学，我肯定能考上。”
“有时候想，这真是命。他三岁的时候还好好的，那个时候我们就想再要一个孩子，为了生第二个孩子，我躲到乡下，带着他。房东家里种好多好多的黄瓜和西红柿，他那时候还调皮，偷人家的西红柿吃，还拿到房里给我吃。”后来孩子生下来了，是个女儿。因为超生，庞松薇夫妇双双被单位开除。庞松薇离开了造船厂，与丈夫一起做起了生意。温州人，或者说中国人，其实都是经营小本生意的天才，加珈上温州人那种从不抱怨的秉性，一家人的生活过得非常幸福。
那么聪明的一个小孩，四岁的时候，父母就发现他走路不好，人家好端端的，他总是突然摔倒，摔倒后自己爬不起来。那个时候他胖，开始还以为是胖小孩力气不够。后来看他实在摔得有些离奇，而且小腿奇怪地肥大，就带他去看。不看不知道，一看吓一跳。医生说这是进行性肌营养不良症，先天性，治不了的。
后来慢慢地，张思如走路就不成了，只能坐轮椅。勉强上到四年 级，就再也无法上学了。庞松薇放弃了工作，放弃了家乡，带着他到处求医。去杭州，去上海，去石家庄，1993年，庞松薇带他来到了北京。北京可是个给人希望的地方。那么多的医院，那么多威严的大夫和庞大的仪器。但北京也没有给他带来什么好运气。汉不好的病哪都治不好。真药治假病，真病没法医。正规医院去看，医院外蹲着的游医也看；吃西药吃中药，求偏方求正方。“有一天在某大医院的门口，蹲着一个口音很重的人，说他有办法治。花了我好几万元，吃了三四个月药，但什么疗效都没有，后来连人都找不见了。”现在，张思如连坐起来都非常费力。“他一天只能在轮椅上坐两个小时。旁边还得有人看着。他自己已经撑不住自己。”
要不然，就只能让他躺在床上，把遥控器塞在他手中。他的手指轻轻地一摁，电视的频道就换一次。要么就只能睡觉。他天天躺在床上看电视，知道的东西有时比她母亲还多。比如他知道基因，知道各种天文知识，知道有些病没法治。
躺的时间长了，皮肤就会生褥疮，身体益发的瘦弱，心中更加的绝望。张思如有一天对母亲说，妈妈，别再给我治了，让我死吧。要不然，我就趁你出去的时候，自杀。庞松薇说，你连举一根绳子的力气都没有，你怎么死？
庞松薇现在自己也得了神经衰弱，每天只能睡三个小时。她今年39岁，一个瘦小而坚强的女人，从到北京之后，就一直到处给儿子求医，根本顾不上自己，吃饭时，刚动动筷子，就又什么都不想吃了。
很多事情不能往回想。自己原来是家里最小的孩子，娇生惯养，父母疼爱，后来父亲死了，母亲也死了。于是指望自己的家庭能够幸福。儿子刚刚生下那几年，聪明漂亮，夫妇快乐，邻居羡慕，生活美满，确实也幸福得很。但现在早年的一点积蓄都用光了。亲人们也不可能再帮什么忙，丈夫又已经离她而去。
她在北京认识了一个宁波的老乡。这个老乡也做服装，在雅宝路市场。让她到摊上帮忙。出于同情也出于友谊，更可能是出于女人共同的对于苦难的巨大承受力，这个老乡对她非常好，为了联系方便，还给她配了手机，有事没事就过来照顾一下。但现在这个老乡的摊开不成了，庞松薇也就失去了仅有的收入来源。2001年春节，好长时间没有回老家的庞松薇回到了温州，这次迎接她的不是什么亲情，而是丈夫的离婚协议书。“离就离吧，反正拖着也不是个事。他要追求他的幸福，他说儿子得这个病是因为我的基因遗传。话说得这么绝，跟他在一起也就没有什么意义。这么多年都一个人带着他过来了，也无所谓，只要找到个工作，我们母女俩有口饭吃，就行了。他的病似乎没有什么希望了，唯一的希望是基因治疗。在没有希望的时候，能活几天是几天。我就希望儿子能活得好一些。”
庞松薇怕儿子寂寞，又买了一对小鸟，原来有工作时，她出去上班时，就把鸟放在儿子床边。“有个声音在他身边，至少不会那么难熬。”现在，鸟也死了。
朋友们都是帮忙的，北京的好心人也是帮忙的。庞松薇说：“幸亏有了许多这样的朋友，幸亏有那么多人无私地帮助，否则我早倒下了。”电视机也是朋友们给买的，就连轮椅也是朋友们送的。轮椅现在已经坐破了，可合适的却再也买不着。儿子喜欢吃麦当劳、肯得基，朋友们来了，就时不时带他出去吃一次。出去前先得从家里把他抱到小巷里，然后放到轮椅上。平常给他洗澡、换衣服，抱到桌前吃饭，都得庞松薇动手。以前还抱得动，现在庞松薇也常常力不从心。“我开始老了，力气越来越小。我也不知道，他要是不在了，我还能不能活下去。”
刚到北京时庞松薇住在建外大街赛特商场后面的一间平房里，因为租那里便宜一些，但上厕所非常不方便，“儿子在那，两年没法洗澡。” 后来，朋友们给她在朝阳门外的吉祥里小区找了一个一居室，有卫生间有厨房，有空调，就是租金贵，“但儿子住起来舒服得多了。至少可以洗澡。”现在那个地方租不起了，一个好心的某国家部委的干部将自己在东四北大街292号内的一间平房让给她。平房像所有北京的平房一样，没有卫生间，也不太通风。“但人家不要我的钱，我已经非常满足了。”
儿子比现在好的时候，至少能坐在轮椅上，想去哪儿，当妈的就推着他去。他想上天安门，每天傍晚，妈妈就推着他从赛特走到天安门，又从天安门走回家。天天如此。张思如去过世界公园，还去过长城，是庞松薇背着他上去的，“但只上到第一层，实在没有力气了。”今年五一，因为女儿要到香山那考试。于是一家三口就一起住到了北京植物园旁边的旅馆。儿子看到了植物园的热带温室，就想看一看。门票五十块钱一张。庞松薇就找售票员说，最后好说歹说，三个人全部算学生票。“可就是学生票，也得四十块钱一张。”
张思如想到王府井的书店里买些书看，他从小就对天文学非常感兴趣，收集了很多图片，但他已经没有办法去买。庞松薇说，你想看什么书说给我听，我给你买。张思如说，给你说你也不知道，还得我自己去。
张思如想考北京大学，现在考不了了，就想去那看一看。但他可能去不了。他的身体一点力气都没有。但后来居然两次实现了这个愿望，北京晚报的一个记者报导了张思如的这个愿望后，北京有一家公司开着车来，接他去了一趟；后来，北大的同学们，又因为从报上得知了他的消息，又接他去了一趟。这一次他还参观了北大图书馆。张薇也去找个中华慈善总会，人家也非常同情她的境遇，但最后的话还是让人寒心：像你这样的情况不少，我们也帮不过来。更多的，只能靠你自己。
“我是想靠自己，在有办法的时候我绝对不想麻烦其他人。可我自己什么都没有了，靠什么活着？”
现在丈夫离开了她，自己年龄渐大，朋友们的帮助再多，也不能老是不断地麻烦人。如果找不到工作，庞松薇不知道接下来的日子该怎么过。有一天庞松薇胆囊炎发作，半夜昏在地上，三个多小时，后来冷醒了，问儿子发生了什么事。他说，我也不知道，就看着你突然躺在地上，一动也不动。“他在床上，我在 地上，娘儿俩就隔一米来远，可他就那么无助地看着我，连打电话求救都做不到，更谈不上扶我起来喂我一口水。我想，现在我还有力气照顾他，有一天要是我没有力气了，他该怎么办？”
说到伤心处，庞松薇又提起女儿。女儿今年14岁了，从小就在别人家长大。1993年后，自己带着儿子到北京，见到女儿的机会更少了。要想联系，只能靠电话和写信，或者有时候让她到北京来玩一玩。女儿长得很漂亮，也很有艺术天份，5月初到北京参加考试，考上了北京艺术学校香山分校。但考上容易上学难，还没有到报到时间，就马上要交近两万元的费用。到9月份开学时，还要交其他的钱。“本来这钱该她爸爸交，可他说没有钱。孩子上学着急啊，通知书上说得非常清楚，不交钱就没有学籍了，后来找一个朋友借，先垫上，他爸爸说，要到开学的时候再让她带钱过来。但现在第一批钱是交了，女儿也开始新的征程，但以后会怎么样呢。”
2000年6月，当“人类基因组草图”公布的消息传到母子的耳中时，他们都不由得为之振奋。他们想，也许我们的病有救了。一时间，娘儿俩的幸福，以及生活的希望，似乎全部寄托在基因治疗的身上。但是如果没有工作，他们等到那一天吗？
像传统的温州人，庞松薇原来做服装生意，现在北京的一个朋友家的地下储藏库里，还放着不少货。庞松薇担心这些货过时，又担心货物霉烂，更希望靠变卖这些服装度日。这几天正筹划着想到早市上去卖一些。有一天她早早地去了，但早市已经没有了位置，后来几天好歹有了个位置，一天交三十块钱的租金，但连一件衣服也没有卖出去。也不知是式样过时还是价钱太贵，十块钱一件衣服都没有人买。
又有人想帮她弄一个卖福利彩票的摊，卖出一张彩票可以提成一毛四，但首先得交三万块钱的保证金，除非地点好，或者开个小店同时兼着做，否则，卖彩票也可能血本无归。
儿子懂事了，最近经常对她的妈妈说，不如让我死吧，免得拖累你，这样你也可以再嫁人。你带着我是嫁不出去的；就是嫁出去了，万一他对我不好，你还会再离婚。
我向来佩服南方人，尤其是温州人。他们身上具有的不仅仅是吃苦的精神，而且具有强大的承担责任的勇气。他们非常清楚，个人的苦难再深重，也无法指责命运，也不能过多地指望旁人。庞松薇说，我知道这是我自己的事情，什么苦都得自己受着，我也并不想靠着社会的施舍度日，但现在你能让我怎么办呢？出去一个小时，他躺在床上就无法翻个身。要是不出去。我怎么工作？要是能有个带着他上班的工作，或者说在家里上班的工作，可能就会好一点。可这工作上哪去找呢？只要我能有个工作，能开个小店，能边上班边照顾他，我相信自己就能撑下去。有人也劝我找个保姆，这样我可以脱开身去工作，但现在我连自己的工作都找不着，我怎么还可能给其他人付工资？儿子这么多年也只有我能照顾他，其他人他都不习惯，也没有经验，他现在真的是皮包着骨头，稍微见点风就感冒；有时候给他翻身，我都怕，因为他的皮下就是骨头，硬硬地碰到床板上，肯定非常疼。（庞松薇的电话：64047352 13601266187）